10 mars 2010
Adieu
Ce blog peut continuer jusqu'à l'infini...
L'autisme est, aussi, une question d'endurance. Jusqu'à ma mort, je vivrai avec.
Je voulais, ici, apporter un témoignage à des gens qui ne sont pas concernés par ce problème ; et je suis très heureuse d'avoir eu des lecteurs réguliers. Je remercie particulièrement Lola, Demaho, Lili, stef, et Ingrid. Vos commentaires m'ont apporté beaucoup de réconfort.
Je pense avoir eu le temps de montrer un aperçu assez complet de ce que peut être la vie avec trois enfants, dont deux autistes. C'est, en quelque sorte, les montagnes russes : il y a des moments où tout va mal... et aussi des moments où tout va bien ! Mes enfants progressent, ou régressent, à un rythme qui est le leur. Bien sûr, il y a des problèmes que je n'ai pas encore rencontrés (l'adolescence, l'âge adulte)... Et certainement aussi des joies et des moments de bonheur ; parmi l'un des derniers : mes deux enfants autistes ont été choisis pour être enfants d'honneur au mariage de mon frère. Cela me va droit au coeur, même si je ne sais pas du tout comment ils vont s'en tirer !
Bref : je décide d'arrêter, pour le moment, mon blog. Peut-être en reprendrai-je un dans quelques temps... Mais, en attendant, je vous dis adieu ; pour ceux d'entre vous qui ont des blogs, je continuerai bien entendu à passer dessus régulièrement ! Pour les autres (stef en particulier) je ne voudrais pas perdre le contact non plus... J'espère avoir de vos nouvelles !
14 février 2010
Place
Bon, mon fils aurait une place dans un autre IME, dans lequel j'avais fait des démarches il y a quelques années. Mais il est beaucoup moins bien que l'IME que nous souhaitons pour lui, car pas du tout spécialisé dans l'autisme. Nous avons peur, s'il va dans cet IME-là, qu'il perde sa place sur la liste d'attente de l'autre. Mais avons-nous vraiment le choix ?
Quant à moi, je suis de nouveau sous antidépresseurs, depuis deux ans que j'arrivais à m'en passer...
03 février 2010
Cadeau
En ces temps difficiles, ma fille nous a fait un joli cadeau.
A l'école, pour la première fois, elle a écrit une phrase toute seule, à l'ordinateur : "Je veux manger un gâteau".
Elle a voulu aussi, les jours derniers, envoyer une lettre à ses copains de la CLIS. Elle a écrit tous leurs prénoms, puis elle a signé du sien.
Ca y est, elle est vraiment rentrée dans la lecture et l'écriture !
31 janvier 2010
Les enfants
Les enfants non plus ne vont pas bien en ce moment. lls sentent notre angoisse.
Je me sens gênée, parce que mon fils aîné m'a vue pleurer plusieurs fois. Il ne dit rien, mais je sais que ça lui rappelle l'époque où je n'allais pas bien, il y a quelques années. J'ai honte de moi.
Mon petit dernier fait des crises d'angoisse tous les jours, plusieurs fois par jour, au moindre changement. Il crie et pleure, il faut le rassurer à chaque fois.
L'autre jour, ma fille a fait caca au lit. Elle en a étalé partout, sur les draps, sur les murs, sur elle-même. Nous l'avons découverte à 23h. Nous l'avons réveillée, douchée, mise dans le bain, frottée dans tous les sens. Nous lui avons lavé les cheveux deux fois. Nous avons eu beaucoup de mal à tout faire partir, et l'odeur est restée plusieurs jours. Elle pleurait, car elle était fatiguée et voulait dormir.
29 janvier 2010
Quelques nouvelles
J'ai rencontré il y a dix jours le chef de service de l'IME : il m'a confirmé qu'il n'y avait aucune place avant septembre 2011, au mieux. Mon fils étant sixième sur liste d'attente, c'est inutile d'espérer un déménagement qui libèrerait une place...
Il m'a donné le nom d'associations qui prendraient mon fils en charge en attendant. J'ai pris contact avec elles ; elles ont l'air très bien. Le seul problème, c'est le prix : 25 euros de l'heure. Comme, en plus, je serais obligée d'arrêter de travailler l'année prochaine, nous aurions mon salaire en moins... ce qui nous fait, en comptant les allocations que nous pourrions recevoir en plus de la MDPH, 1500 euros de moins par mois pour vivre si on fait prendre en charge mon fils neuf heures par semaine (ce qui n'est pas grand chose).
Je vais très mal. Voilà deux semaines que je ne dors plus. Je suis allée voir hier mon médecin. Tout le monde compatit, mais personne ne peut m'apporter de solution.
13 janvier 2010
Angoisse
Je n'en peux plus d'angoisse...
Hier, j'ai rencontré l'assistante sociale de mon fils : elle m'a dit qu'il n'aurait pas de place à l'IME avant fin 2011, dans le meilleur des cas... On était jusque là persuadé qu'il serait admis à la rentrée 2010 ; en tout cas, c'est ce qu'avaient compris les gens du SESSAD, et c'est ce qu'on avait compris nous aussi. Mais non.
Du coup, je ne sais pas du tout ce qu'il va devenir l'année prochaine. Son SESSAD actuel n'accepte les enfants que jusqu'à six ans, et il en a déjà sept ; donc il ne pourra pas y rester. Concernant l'école, inutile d'espérer encore un maintien en maternelle. Et il est beaucoup trop fragile pour aller à l'école primaire. S'il va en CP ou en CLIS, ça va le bousiller.
Cela fait déjà un an et demi que nous attendons une place dans cet IME. Et il nous faut attendre encore deux ans, au moins. Je suis FATIGUEE de ces histoires. Nous sommes au pays des droits de l'homme, et mon fils n'a droit ni aux soins, ni à la scolarité dont il a besoin.
11 janvier 2010
Interview
Allez, en ces temps de froid polaire et de neige glacée, voici, pour vous réchauffer le coeur, une émission de RTL où des personnes autistes interviewent des personnalités !
http://www.rtl.fr/fiche/5931915341/rtl-radio-papotin-la-parole-a-ceux-qui-ne-l-ont-jamais.html
06 janvier 2010
Mystère à Toulouse !!
Les jours derniers, ma fille nous a fait ce dessin étrange :
http://www.servimg.com/image_preview.php?i=263&u=11227261
Comme elle ne sait pas encore vraiment écrire, on a d'abord pensé qu'elle avait recopié "énergie" et "réaction" quelque part, et qu'elle avait inventé "miaouss", "persian" et "grainipiot".
Mais un copain de mon aîné est passé à la maison, et il nous a dit que tout venait des pokémon. Miaouss est le chat de la team rocket (un pokémon) et persian c'est son évolution ; quant à Grainipiot, c'est un pokémon basique ; il peut envoyer de l'énergie générant une réaction. C'est le personnage qu'elle a dessiné ; la ressemblance est frappante, qu'on en juge par ce lien :
http://pokedex.p-pokemon.com/pkmn-273-Grainipiot.html
Là où ça nous a vraiment posé problème, c'est que nous n'avons pas de cartes pokémon à la maison, mon aîné ne s'y étant jamais vraiment intéressé. Après renseignement pris auprès de l'IME, ils n'utilisent pas de cartes pokémon là-bas non plus.
Le seul endroit où ma fille a pu en voir, c'est dans la cour de récréation de l'école où elle va deux fois par semaine. Mais, comme elle n'a certainement pas pu participer au jeu des autres enfants étant donné qu'elle n'a pas elle-même de cartes, j'imagine que, même si elle s'est approchée de leur groupe, elle n'a pu en voir que fugitivement.
Comment a-t-elle pu retenir tous ces mots, sans fautes d'orthographe, sans savoir ce qu'ils signifient puisqu'elle ne sait pas lire ? Cela fait en plus au moins deux semaines qu'elle ne les a pas vus, étant donné que c'était les vacances...
Bref, nous sommes, mon mari et moi, extrêmement troublés.
02 janvier 2010
La famille
Ce qui est dur, dans les fêtes de fin d'année, c'est la confrontation avec la famille.
Déjà, j'ai du mal à supporter les cousins en bonne santé du même âge que les enfants. Mais j'y arrive maintenant mieux qu'il y a quelques années, où ils étaient pour moi une véritable torture.
Les vantardises de leurs parents sur touuuuuuut ce qu'ils savent faire (et pas mes enfants), ça a le don de m'exaspérer aussi.
Mais le plus dur, c'est les réflexions maladroites des uns et des autres, qui les prennent vraiment pour des imbéciles.
Voici différentes situations qui m'ont blessée en cette fin d'année :
1. Ma fille s'est fait jeter dehors par ses cousins alors qu'elle essayait d'entrer dans la pièce où ils étaient tous rassemblés pour jouer.
2. Un de mes neveux s'amusait à barrer la route à mon fils avec son bras ; celui-ci est passé en-dessous. Le neveu, voulant me faire un compliment, s'est exclamé : "Ce qu'il est intelligent ! C'est pas comme sa soeur !" Il parle de mon fils comme d'un chien intelligent, et ma fille n'a même pas cet honneur.
3. Un de mes beaux-frères s'apprêtait à raconter une blague salace. Il dit : "Je peux y aller, les enfants ne sont pas là". Mon mari lui fait remarquer que nos deux derniers sont présents. Le beau-frère répond : "Oui, mais eux, ils ne comprennent rien".
4. Les gens ont offert à ma fille des jouets pour tout-petits. Elle a neuf ans, et les jeux pour bébés ne l'intéressent plus depuis longtemps. A chaque fois, elle ouvrait ses cadeaux, et elle était déçue et humiliée.
5. Ma belle-mère m'a dit : "Tout le monde a des problèmes avec ses enfants, tu n'es pas la seule. Moi aussi j'en ai eu, des problèmes, avec les miens ; je ne me souviens plus desquels, mais j'en ai eu". J'ai eu envie de hurler que les parents d'adultes autistes, eux, ils savaient très bien quels problèmes ils rencontraient avec leurs enfants. Je ne supporte pas les gens qui banalisent les choses de cette façon.
Ce qui me désespère, c'est que je sais très bien que ces situations, mes enfants les vivent et les comprennent parfaitement. Ils doivent en connaître d'autres dont je ne suis pas au courant. Peut-être m'arrive-t-il d'être moi-même maladroite sans m'en rendre compte lorsqu'ils sont là.
Heureusement que les professionnels qui s'occupent d'eux croient en eux, et savent que, malgré leur handicap, ils sont parfaitement intelligents. Lorsque je les rencontre et que j'entends leurs paroles positives, cela me redonne confiance dans mes enfants que tout le monde prend pour des idiots.
31 décembre 2009
Bonne année
Je vous souhaite une bonne année à tous. Qu'elle vous apporte joie et bonheur.
Pour faire le bilan de l'année 2009... il y a d'abord eu l'échec de la CLIS pour ma fille, puis son admission à l'IME où nous attendions une place depuis trois ans. Il y a eu aussi les évaluations de mon fils au CRA de Toulouse : grosse étape, que je n'avais jamais eu le courage de passer jusqu'à présent. Maintenant c'est fait. Il y a eu aussi la première communion de mon fils aîné, et son entrée en 6e : les deux se sont très bien passées. Il a eu les félicitations au premier trimestre, avec comme appréciation sur le bulletin : "Elève fin et cultivé, agréable, sérieux. De grandes qualités".
Comme événement d'importance aussi, il faut noter le premier "vrai" anniversaire de ma fille, où pour la première fois elle a invité de "vrais" copains (qui lui ont d'ailleurs encore écrit une carte de voeux récemment).
Bref : 2009 fut pour nous une année très positive dans l'ensemble !
